• Genitori a “Scuola di Dermatite Atopica”

Uno studio di recente pubblicazione è andato ad analizzare il grado di soddisfazione di alcuni genitori o caregiver di bambini affetti da Dermatite Atopica che avevano ricevuto delle sessioni informative ‘educative” sulla malattia da parte di un team multidisciplinare che comprendeva un dermatologo, un pediatra, uno psicologo e un pediatra allergologo presso una Scuola dell’Atopia.

Al temine delle sessioni i genitori che avevano partecipato allo studio dovevano rispondere a delle domande. Lo scopo era di capire se le informazioni ricevute erano di utilità pratica, se li avevano aiutati a gestire meglio la malattia del bambino, se erano riusciti a controllare meglio le riacutizzazioni e se avevano notato un miglioramento della qualità della vita del bambino e di tutta la famiglia. Tutto questo grazie ad una adeguata educazione terapeutica.

I risultati dello studio mostrano come l’85 per cento delle persone intervistate si ritenevano molto soddisfatte delle informazioni ricevute e le ritenevano di utilità pratica al fine di controllare meglio la malattia durante le riacutizzazioni. Allo stesso modo il 95 per cento degli intervistati ritenevano che le informazioni avute fossero utili per il controllo della malattia stessa. Ma soprattutto i genitori si erano sentiti più capaci e sicuri di gestire la malattia del proprio bambino andando quindi a migliorare per il 90 per cento degli intervistati la qualità di vita di tutta la famiglia oltre che del proprio figlio.¹

Le scuole dell’Atopia

Nate alla fine degli anni ’90 in Francia e in Germania, il termine Scuola dell’Atopia è stato introdotto in Italia nel 2007 da Carlo Gelmetti₂. Presenti presso alcuni centri ospedalieri e universitari ma anche situate presso centri termali famosi per la cura dell’eczema₃, le Scuole dell’Atopia sono composte da un gruppo di esperti di varie specialità (pediatra, psicologo, dermatologo, allergologo) che lavorano insieme al bambino e alle famiglie per consentire la migliore gestione possibile della malattia² tramite degli incontri formativi durante i quali:³

• si raccolgono i vissuti dei bambini e dei loro genitori³
• si illustrano le problematiche riguardanti la malattia con particolare attenzione alle pratiche quotidiane (vestiti, ambiente, igiene, medicazioni, ecc.)³
• si dà supporto al bambino e alla famiglia anche da un punto di vista psicologico oltre che clinico³

L’importanza dell’educazione terapeutica nelle malattie croniche

Educare sulla malattia risulta essenziale non solo per aumentare la quantità di informazioni ma anche per aiutare a sfatare falsi miti sui trattamenti: tali credenze possono compromettere la corretta aderenza alle terapie, generalmente bassa nelle malattie croniche e particolarmente in quelle della cute dove i trattamenti devono essere applicati con regolarità.¹ L’educazione terapeutica permette al bambino e alla famiglia di acquisire competenze per

• conoscere meglio la malattia³
• vivere in maniera ottimale e in autonomia la Dermatite Atopica₃

• adattare la Dermatite Atopica alla propria vita³
• conoscere meglio le cure, imparare ad auto-valutarsi e ad auto-trattarsi³
• migliorare non solo la gestione della malattia ma anche la sua prognosi.¹

Canali informativi

In Italia un importante punto di riferimento per i pazienti che soffrono di Dermatite Atopica è rappresentato dall’Associazione Nazionale Dermatite Atopica AndeA www.andea.it. Per alcuni consigli pratici le storie di Dado e Adele potrebbero esserti utili per aiutarti a migliorare la gestione della malattia e riappropriarti della tua vita tramite una serie di racconti che fanno emergere l’impatto della malattia nella vita di tutti i giorni https://www.dermatopia.it/dado-e-adele.